- Vi vet at kreftpasienter får flere bivirkninger mellom behandlingene og opplever problemer i hverdagen. De er ofte redde og har mange ubesvarte spørsmål. Kommunikasjonsverktøyet og nettstedet WebChoice testes nå ut på 600 brystkreft- og prostatapasienter fra hele landet i en klinisk, randomisert studie. Erfaringene så langt er svært lovende og verktøyet kan videreutvikles for andre pasientgrupper, sier Cornelia Ruland.
Kvalitetssikret informasjon her og nå
Gjennom WebChoice får pasientene skreddersydd, kvalitetssikret informasjon og veiledning om hva som kan hjelpe dem. Informasjonen er utviklet i samarbeid med landets fremste fagmiljøer innen kreftforskning. «Det er fint at man kan søke på den informasjonen man trenger, men ikke mer. Det kan bli for mye ellers, man klarer ikke å ta det til seg», sier en av brukerne. - For å redusere angst og usikkerhet er det uhyre viktig at man kan få svar på spørsmål der og da, kommenterer Cornelia Ruland. Hun henviser også til forskning som viser at skreddersydd informasjon oppleves som mer relevant - og blir lettere husket og fulgt opp av pasientene.
Mestre dagliglivet
På WebChoice kan brukerne også stille spørsmål til en kreftsykepleier på mail, og får svar i løpet av 24 timer. Sykepleieren konfererer med leger, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer og andre eksperter ved behov.
- Vi besvarer ikke spørsmål som gjelder medisinsk behandling. Dette oppfordrer vi pasienten til å ta opp med legen sin, understreker Ruland. Erfaring er at mange av spørsmålene handler om å mestre dagliglivet. Professoren tror den hjemmebaserte tjenesten vil kunne effektivisere og spare unødvendige legebesøk ettersom mange av spørsmålene legene får i dag kan besvares gjennom den nye tjenesten.
Følge sin egen utvikling
WebChoice tar utgangspunkt i symptomene og problemene til hver enkelt pasient. Gjennom "Min helse" kan de registrere problemer, finne konkrete råd og hjelp - samt overvåke utviklingen av egne symptomer og problemer over tid. Opplysningene blir tilgjengelige i rapporter og gir et godt utgangspunkt for symptombehandling, oppfølging og konsultasjon hos lege. Tjenesten legger dermed til rette for økt brukermedvirkning - og gjør det enklere å ta ansvar for egen helse og kommunisere med helsepersonell. Erfaring er at majoriteten av helsepersonellet opplever verktøyet som god hjelp for å yte bedre helsetjenester.
80-åringer på nettet
- Er dette først og fremst en tjeneste for de såkalt ressurssterke? - Det er en myte. Vi har lagt stor vekt på god design og brukermedvirkning i utviklingen av tjenesten. Konseptet er i sin helhet utviklet fra pasientens ståsted. Vi har flere 80-åringer som aldri har brukt data før, og som nå er aktive på nettet for første gang i sitt liv. Den største utfordringen er installering av sikkerhetspakken som er utviklet av myndighetene, men vi løser dette ved å støtte og geleide brukerne gjennom en gratis online-telefon. Det er viktig med sikre løsninger for sensitive data, men også her bør det legges større vekt på brukervennlighet, mener Ruland.
Dele erfaringer med andre
Studiet viser at ny-diagnostiserte er hyppige brukere av informasjonsdelen på WebChoice. I senere faser av sykdommen bruker flere kommunikasjonsdelen, der pasientene kan dele tanker og erfaringer med hverandre. - Vi opplever at pasientene har stor nytte av å diskutere og ikke minst støtte hverandre. Det gir en følelse av at man er ikke alene med problemene.
Morgendagens verktøy
Senter for pasientmedvirkning og sykepleieforskning har utviklet flere kommunikasjonsverktøy for pasientfokusert behandling - også som hjelp i diagnosearbeidet for barn og voksne. Professoren er opptatt av de unike mulighetene som ligger der og at verktøyene enkelt kan videreutvikles og tas i bruk av flere. - Gjennom økt samarbeid og kommunikasjonsløsninger kan vi levere helsetjenester på en ny måte. Responsen fra pasientene og helsepersonell har så langt vært overveldende positiv. Erfaringene kan enkelt overføres til andre pasientgrupper, men også til primærhelsetjenesten og sosialsektoren, avslutter Cornelia Ruland.
>> WebChoice - internett-tjeneste for kreftpasienter, Rikshospitalet Radiumhospitalet HF
