 Fra venstre: Koordinator Anne Kristine Jacoby og Ragnhild Lia. |
— Han var hjertesyk i mange år og utviklet etter hvert nyresvikt. I 2003 måtte Arne nyretransplanteres. Transplantasjonen var ikke vellykket. Det oppsto mange komplikasjoner, noe som medførte hyppige sykehusbesøk. Nyrefunksjonen avtok og Arne måtte behandles med hemodialyse. Men det var ikke bare sykdommen Arne og familien kjempet mot. De kjempet mot et helsesystem som ikke var samkjørt. Ragnhild opplevde at hun hele tiden måtte fungere som "koordinator" og følte til slutt at ansvaret ble for stort å bære.
— Det er greit å ha ansvaret hjemme, men det er ikke greit å ha ansvaret på sykehuset, påpeker hun.
Ville gå til VG
— Vi så helsevesenet fra en annen vinkel enn mange andre. Vi var inn og ut av sykehuset uttallige ganger. Mange gjorde en god jobb i behandlingen av Arne, men det var ansvaret og samkjøringen av behandlingstilbudet vi savnet, forteller Ragnhild. Én helg da Arne ble innlagt på sykehuset måtte vi forholde oss til 2-3 leger og 12-13 sykepleiere. Det var en veldig frustrerende situasjon å måtte fortelle om Arnes situasjon til nye mennesker gang på gang, legger hun til. Til slutt var Ragnhild så sliten og lei at hun kontaktet sykepleier Anne Vad ved Sykehuset Telemark HF. Sykepleieren hadde hun fått god kontakt med i perioden da Arne ble forberedt for nyretransplantasjon.
"Jeg vet ikke hvem jeg skal kontakte men jeg ringer deg. Jeg er så oppgitt. Arne er syk. Det er ikke orden på noen ting og ingen tar ansvar. Nå ringer jeg VG", var det første hun sa til sykepleieren.
Fikk individuell plan
Anne Vad visste råd. Hun var veileder i prosjektet VIP (Veien til individuell plan). Siden 2006 hadde Sykehuset Telemark HF og Skien kommune deltatt i VIP-prosjektet i samarbeid med GRUK (Gruppe for kvalitetsutvikling i helsesektoren). Gjennom prosjektet læres det opp egne interne koordinatorer både på klinikkene og i Skien kommune.
— Det fokuseres på brukermedvirkning, individuell tilpasning, samarbeid og kommunikasjon mellom de ulike behandlingsinstansene. Prosjektet ble sluttført september 2007 med det mål at individuell plan skal være et reelt og fungerende tilbud til pasienter som ønsker og har behov for det, informerer Vad.
Fikk en støttespiller
Sykepleieren tok affære og samme dag fikk familien Lia besøk av en koordinator. Koordinatoren var sykepleier ved dialyseavdelingen og kjente således både Anne Vad og Ragnhild. Ragnhild var skeptisk og fremdeles sint. Men koordinatoren ga seg tid til å stille spørsmål og ønsket å få kartlagt hva som ikke fungerte i Arnes situasjon. Koordinator avtalte samtale med ansvarlig lege. Samtalen ble gjennomført etter planen, noe de ikke hadde opplevd til da. Dette ga nytt håp.
— Timen hos legen var nyttig. Vi fikk oppklart en rekke misforståelser, forteller Ragnhild. Frem til da hadde familien sittet på vent. Nå kom koordinatoren med gode råd og forslag. Det var veldig godt for oss alle. Ikke minst for Arne, som endelig følte at det var noen som brydde seg om ham likevel, sier Ragnhild sårt.
En verdig avslutning
Ragnhild var sliten og Arne var samtidig bekymret for sin kone. Derfor var det godt å få den avlastningen individuell plan ga.
— Jeg opplevde endelig å få litt frihet. Det var en annen som holdt i trådene. Arne kunne ringe og få hjelp hos koordinatoren og jeg kunne få være kone og bestemor på en annen måte enn tidligere. Vi opplevde at hele familien ble ivaretatt gjennom individuell plan.
Det hører med til historien at Arne døde bare seks uker etter at arbeidet med individuell plan ble iverksatt. Selv om det var i siste liten, er det ikke tvil om at det å få et slikt tilbud har betydd mye for familien.
— På grunn av de siste ukenes opplevelser sitter jeg igjen med et helt annet inntrykk av helsevesenet og føler ikke lenger bitterhet mot sykehuset. Det er viktig, ikke minst, for sorgprosessen i etterkant, sier Ragnhild. Denne planen er viktig for så mange andre. Den hjelper både pasienter, pårørende, sykehus, avdelinger og kommuner, avslutter hun.
Se hele innlegget med sykepleier Anne Vad ved Sykehuset Telemark HF og Ragnhild Lia på web-tv, her. Vil du i tillegg følge andre foredragsholdere fra løp om "Brukerinvolvering", klikk her. I dette løpet har man belyst ulike nyskapende måter å involvere brukere i utvikling og forbedring av tjenestene, og vise nødvendigheten av et sterkere brukerfokus for å lykkes med å skape tjenester av god kvalitet.
Les mer om prosjektet VIP (Veien til individuell plan), her.